Actividades

Concierto Benéfico en el Teatro Romea

El martes 28 de marzo a las 20:30h ofrecemos una gala musical y de danza a favor de la Fibrosis Quística, en la que contaremos con la colaboración de la Orquesta de Plectro y Guitarra de la Región de Murcia. Todo lo recaudado será para la Asociación Murciana de Fibrosis Quística.

Jornada de Puertas Abiertas

 El 20 de febrero de 2017, con motivo del día mundial de las enfermedades raras, la Asociación de Disfagia Infantil (AMDIB) y la Asociación Murciana de Fibrosis Quística, con la colaboración del centro ADEA  celebran unas jornadas de puertas abiertas, en las que contaremos con unas charlas y talleres sobre "Rehabilitación logopédica en disfagia. Deglución segura y eficaz, desobstrucción de vía aérea y RCP básica infantil". Serán ofrecidas por Lidia Gómez Cobos, Grado en Logopedia y Licenciada en Psicología; Lucía Rodriguez Gea, Diplomada en Logopedia y el Dr. Joaquín Susmozas Sánchez, médico neonatólogo de la UCI neonatal. 

XXX Aniversario de la Asociación Murciana de FQ

Este año, 2017, la Asociación Murciana de Fibrosis Quística está de celebración, pues cumplimos 30 años y lo queremos celebrar a lo grande. Hemos organizado diversas actividades enfocadas a este aniversario, con el fin de conmemorar todos los logros conseguidos hasta ahora y seguir trabajando para mejorar, cada vez más, la calidad de vida de las personas con Fibrosis Quística y de sus familias. Informaremos de todos los eventos para que podáis celebrarlo con nosotros.

Charlas en el Colegio José Mª Párraga

Hoy hemos tenido el placer de ofrecer unas charlas de sensibilización sobre discapacidad, inclusión y prevención en el Colegio Público José María Párraga, en El Palmar. Ha sido una mañana muy productiva, en la que los niños han visto de cerca las barreras que, en ocasiones, existen para las personas que tienen alguna discapacidad. Así mismo han aprendido cómo evitar discapacidades ocasianadas por algún tipo de accidente. Le damos las gracias al colegio por darnos la oportunidad de compartir esta información con los niños de quinto curso de primaria.

MERCADILLO SOLIDARIO DE NAVIDAD

Como todos los años, hoy hemos estado en el Mercadillo Solidario de Navidad que organiza la Universidad de Murcia. Hemos participado con nuestro stand de cine solidario, al que se han acercado muchas personas para ofrecer su donativo y llevarse una película. Además hemos tenido diversos artículos de Navidad que se han convertido en el perfecto regalo para estas fiestas. Ha sido una ocasión estupenda para compartir un bonito día solidario con las personas y con el resto de asociaciones que participan.  

TALLER DE COCINA CREATIVA

El viernes 2 de diciembre de 2016 ofrecemos un taller de cocina creativa, con un concurso que premiará los mejores platos que traigan los participantes, en dos categorías: dulce y salado. Se valorará el sabor, la presentación y, por supuesto, la creatividad. Los premios, gentileza de Nestlé, consisten en dos cestas completas de sus productos valoradas en 100€.

La inscripción es gratutita y se realizrá por email, mandando las recetas de los platos a tsmurcia@hotmail.com.

  

 

 

Memoria de actividades y eventos anuales

  • Día Mundial de las Enfermedades Rara (28 de Febrero) 
  • Día Nacional de la Fibrosis Quística  (4º Miércoles de Abril)
  • Día Mundial de la Fibrosis Quística (8 de Septiembre)
  • Día Nacional del Donante de órganos y tejidos(1º miércoles de Junio).
  • Ruta de las Fortalezas
  • Galas solidarias (durante todo el año)
  • Cena Benéfica( Noviembre)
  • Premio Aire
  • Jornadas para familias 
  • Socio de honor
  • Torneo de Padel Benéfico
  • Campañas de sensibilización social sobre la Fibrosis Quística y la donación de órganos y tejido ( durante todo el año)
  • Participación en la campaña de sensibilización escolar organizada por Famdif ( Octubre- Enero)
  • Participación en la mesa de la discapacidad  del Ayuntamiento de Murcia( durante todo el año)
  • Participación Día Mundial de los Derechos de la Infancia ( 20 Noviembre)
  • Día Internacional de la Discapacidad ( 3 de Diciembre)

PREMIO AIRE

Desde que se fundó la Asociación Murciana de Fibrosis Quística hemos contado con el  apoyo, la ayuda, y colaboración tanto de personas profesionales como de organismos públicos y privados.

Somos quienes somos porque siempre hemos sabido cuales eran nuestros proyectos y nuestros sueños, porque hemos sido transparentes y nos hemos sentido apoyados en esta ardua lucha para conseguir que nuestros hijos tengan una buena calidad de vida.

De ahí nace la idea de unos padres de cómo agradecer y reconocer a esas personas su labor desinteresada al colectivo de F.Q.,  por ello, en el año 2003 se institucionalizó el  Premio “AIRE”. Por qué éste nombre,  muy sencillo porque nuestros hijos necesitan aire para respirar.  Y como muy bien dice nuestro lema:

“Tu respiras sin pensar,  yo no pienso más que en respirar”.

I Edición.- año 2003  al Excmo Alcalde de Murcia D. Miguel Ángel Cámara,  por su apoyo y la cesión en los terrenos para la construcción del Centro de Fibrosis Quística.

II Edición.-  año 2004  al Sr. Presidente de la Comunidad D. Ramón Luis Valcarcel por que nos ayudó a cumplir nuestro sueño con la firma del convenio.

III Edición.-  año  2005  al Dr. Nadal  Coordinador de la Unidad de Fibrosis Quística y la Sociedad Científica médica de  Fibrosis Quística,  por su humanidad y ayuda a las familias de F.Q. Y ayuda a la  creación de la Asociación Murciana de Fibrosis Quística y de la Unidad Multidisciplinar de F.Q.

IV Edición.- 2006 a Dª Purificación de la Iglesia, enfermera de la Unidad Multidisciplinar de FQ, porque siempre ha estado al lado de las familias de F.Q. y nos ha ayudado de manera desinteresada en todas las actividades y actos.. 

V Edición.- 2007  al Dr. D. Manuel Sánchez Solís de Querol  Jefe de Servicio de Pediatría del Hospital Virgen de la Arrixaca y coordinador de la Unidad Multidisciplinar de F. Q. por su profesionalidad como médico y por su apoyo incondicional a todas  las familias de FQ.

VI Edición.- 2008 al Dr. Guillermo Glover  Jefe de sección de genética molecular del Centro de Bioquímica y Genética Clínica en el H.U. Virgen de la Arrixaca, por su apoyo incondicional a las familias cuando han sido recién diagnosticadas.

VII Edición.- 2009 Dr. Dº Marcos Antonio Gimenez Abadia, médico adjunto de Pediatría en H.U. Virgen de la Arrixaca, en agradecimiento a su apoyo incondicional a todas las personas con Fibrosis Quística.

VIII Edición.- 2010 a la Consejería de Sanidad porque siempre ha estado al lado de la Asociación Murciana de FQ.  en intentar mejorar al colectivo concediéndonos la Unidad de Fibrosis Quistica en el año 2002, y en el año 2007, cuando se empieza  a realizar el screening neonatal a todos los niños  recién nacidos en la Comunidad para saber si tienen FQ. Recoge el premio D. Juan Manuel Ruiz Ros, Director General de Atención al Ciudadano y Drogodependencias de la Consejería de Sanidad y Consumo.

IX Edición.- 2011 al Departamento de Farmacia del H.U.Virgen de la Arrixaca, por su trato directo con las familias de FQ. Recoge el premio Dª Amelia de la Rubia Nieto, Jefa de servicio de Farmacia.

X Edición-2012 al Dr. Manuel Lorenzo Cruz, Jefe de Servicio de Neumología del H.U.Virgen de la Arrixaca, por su apoyo a la unidad de adultos y su gran profesionalidad.

XI Edición – 2013 a la Dra. Mª Dolores Pastor Vivero, médico adjunto de la U. de Neumología pediátrica y FQ. H.C.U. Virgen de la Arrixaca, como reconocimiento a su labor y buen hacer.

XII Edición-2014 a la Organización Regional de Trasplantes, recoge el premio el Dr. Pablo Ramírez Romero, coordinador autonómico de trasplantes de la Región de Murcia por su gran labor humanitaria.

 

XII EDICION PREMIO AIRE - 2015

Recae el premio en el Dr. Pedro Mondéjar López, médico adjunto de neumología infantil del Hospital Clínico Universitario Virgen de la Arrixaca por su profesionalidad y su compromiso con la Fibrosis Quística.

CENA A BENEFICIO DE LA FQ

DÍA NACIONAL FQ (4º MIÉRCOLES DE ABRIL)

 Todos los años la Asociación celebra el 4º miercoles de Abril el Día Nacional de Fibrosis Quística y la Asociación instala mesas informativas en los puntos neuralgicos de Murcia y Cartagena para divulgar y sensibilizar a la población sobre la enfermedad 

 

 

DÍA DONANTE ÓRGANOS Y TEJIDOS( 1º MIÉRCOLES DE JUNIO)

El 1º miercoles de junio de cada año la Asociación Murciana de Fibrosis Quística se suma al Día Mundial de la Donación de órganos y tejidos con su campaña de sensibilización social.

Puedes colaborar con tu participación como voluntario en una de las mesas informativas o dando difusión de la necesidad de ser donante.

 

 

 

También puedes descargar el formulario aquí:

 

Enlace al formulario de donación de organos

 

PARTICIPACIÓN EN CONGRESOS Y JORNADAS

La Asociación participará en Congresos y Jornadas de Fibrosis Quística.

ASAMBLEA DE SOCIOS

Todos los años la Asociación celebra dos asambleas anuales una en  Abril y otra en Septiembre.

 

 

 

RUTA DE LAS FORTALEZAS

JORNADAS PARA FAMILIAS

 

 

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