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Los 554 pacientes de fibrosis quística pueden recibir desde el 1 de noviembre en

 

Los 554 pacientes, 441 niños y 113 niñas, que hay en España afectados por la fibrosis quística van a poder recibir a partir del 1 de noviembre en el Sistema Nacional de Salud (SNS) los fármacos 'Orkambi' y 'Symkevi', según ha informado la ministra de Sanidad, Consumo y Bienestar Social en funciones, María Luisa Carcedo tras reunirse con la Federación Española de Fibrosis Quística y la Organización de Pacientes con Fibrosis Quística de España.

 

 

Fuente: https://www.lavanguardia.com/vida/20191021/471119403138/los-554-pacientes-de-fibrosis-quistica-pueden-recibir-desde-el-1-de-noviembre-en-la-sanidad-publica-orkambiy-symkevi.html?fbclid=IwAR2Qw0qbDzLDuefLCt8G2J5sX7wPaD51y2OtmPyxhLQ1HdZEHYfoojF4h44

XXIX CENA BENÉFICA A FAVOR AMFQ

Pacientes con Fibrosis Quística se concentrarán frente al Congreso para reclamar

 

  • La Asociación Madrileña de Fibrosis Quística, apoyando la iniciativa de varias madres, lleva desde el mes de febrero convocando concentraciones todos los miércoles frente al Ministerio de Sanidad y la sede del laboratorio Vertex para reclamar la financiación de Orkambi y Symkevi.
  • El próximo 3 de julio, la concentración se traslada a las puertas del Congreso de los Diputados entre las 12:00 y las 13:30 horas.

 

https://fibrosisquistica.org/pacientes-con-fibrosis-quistica-se-concentraran-frente-al-congreso-para-reclamar-la-financiacion-de-los-nuevos-medicamentos/?utm_source=sendicate&utm_medium=email&utm_campaign=2019-07-01+Bolet%C3%ADn+%28test%29 

 

Fuente: fibrosisquistica.org

Vuelta a España por la Fibrosis Quística 2plega2

XXVIII CENA BENÉFICA A FAVOR DE LA AMFQ

Estáis todos invitados a nuestra #XXVIIICenabenéfica a favor de la #AMFQque se celebrará el próximo 17 de noviembre en el restaurante El Portón de la Condesa. Os esperamos!! Comparte en tus redes sociales ;)