Nuestra asociación

Misión, Visión, Valores

Misión

  • La Asociación Murciana de FQ nace con el objetivo de mejorar la calidad de vida de las personas con fibrosis quística, otras patologías afines en edad pediatrica y sus familias y dar a conocer a la sociedad murciana la Fibrosis Quística.

 Visión

  • Somos un centro sociosanitario, pionero en fisioterapia respiratoria  y  que pretende ser un referente a nivel nacional e internacional para las familias y entidades relacionadas con las enfermedades respiratorias infantiles. En nuestro centro atendemos a personas con Fibrosis Quística y enfermedades respiratorias infantiles afines.

 Valores 

  • Ser órgano referente de consulta sobre la FQ en todos los estamentos públicos y privados de la Región de Murcia.
  • Promover la investigación e innovación para mejorar la calidad de vida de las personas con fibrosis quistica y sus familias, a través de convenios con la Universidad Pública de Murcia y la Consejería de Sanidad y Consumo de la Región de Murcia. 
  • Innovación y búsqueda de la excelencia en los servicios que se ofrecen a las personas con fibrosis quística.
  • Fomentar la atención sociosanitaria y el fomento de la prevención en toda la Región de Murcia. 
  • Búsqueda de respuestas a los nuevos retos de la edad adulta: Unidad de Adultos de FQ del H.U. Virgen de la Arrixaca. 
  • Integración social de las personas con fibrosis quística.
  • Desarrollar un plan de comunicación y de sensibilización que convierte a la FQ en una enfermedad conocida. 
  • Formación permanente de nuestros profesionales 
  • Transparencia en la gestión

HAZTE SOCIO

Existen 3 tipos de socios:

 

 Socios numerarios, personas físicas mayor de edad, con capacidad jurídica para obrar, que acepta acatar los Estatutos y satisfacer la cuota reglamentaria de 150€ al año. Tendrán el derecho y la obligación de asistir a las Asambleas, disfrutar de los Servicios de la Asociación y ser elegible para algún cargo de los órganos rectores. 

 

 Socios protectores o colaboradores, personas físicas o jurídicas que prestan ayuda económica o cooperan personalmente en mejoras de la Asociación. Tendrán voz pero sin voto, en las Asambleas Generales de la Asociación.

Puedes hacerte socio colaborador enviando la hoja que a tal efecto tienes en nuestro tríptico o venir a la asociación, hacerlo en persona y conocer nuestras instalaciones.

 

 Socios de Honor

Nuestros Estatutos recogen, en el artículo 13, que serán Socios de Honor quienes en atención a los cargos que ocuparen o servicios que hayan prestado a la Asociación fueran nombrados como tales por la Asamblea General de socios, a propuesta de la Junta Directiva, de un número de socios no inferior al 20% del total de los que en cada momento existieran.

 

¿Quieres colaborar?

 

Socios de honor

Nuestros Estatutos recogen, en el artículo 13, que serán Socios de Honor quienes en atención a los cargos que ocuparen o servicios que hayan prestado a la Asociación fueran nombrados como tales por la Asamblea General de socios, a propuesta de la Junta Directiva, de un número de socios no inferior al 20% del total de los que en cada momento existieran. 

Son Socios de Honor de la Asociación Murciana de Fibrosis Quística 

- 2013: Dr. José María Nadal Ortega, gastroenterólogo,  porque siempre ha estado muy involucrado con los afectados de fibrosis quística, desde el inicio de la enfermedad, y de alguna manera los afectados y sus familias han querido reconocer y valorar su trabajo en todos estos años. Por todo el apoyo que hemos recibido  la asamblea de socios decidió que éste fuera el destinatario del premio. Por dirigirnos en nuestros inicios y ayudarnos a hacer realidad la Unidad Multidisciplinar de F.Q y la propia Asociación. 

-2014:  Dr. Manuel Sánchez-Solís de Querol, Presidente de la Sociedad Española de Neumología Pediatrica,  Jefe de Servicio de Pediatria y coordinador de la Unidad Fibrosis Quística deñ Hospital Universitario Virgen de la Arrixaca por todos los años dedicados a la Fibrosis Quística y por apoyar a nuestro colectivo y  hacer posible a nivel científico que se siga estudiando e investigando una solución para la FQ. 

- 2015: Coronel de Infantería Marina, Director, de la Escuela de Infantería de Marina " General Albacete y Fuster" por el apoyo incondicional a la Fibrosis Quística. 

 

- 2016: Conservatorio de Música de Murcia.

 

ORGANIGRAMA

REGLAMENTO DE RÉGIMEN INTERNO

Este centro acoge a todas las personas con Fibrosis Quística, otras patologías afines en edad pediátrica, familiares y amigos de la Región de Murcia para que encuentren en ella un apoyo en su lucha contra la enfermedad y un aumento de la calidad de vida.

Para conseguir esto es necesaria  una organización y unas normas se definen en nuestro “Reglamento de Régimen Interno” (descarge el documento completo en pdf).

ESTATUTOS DE LA ASOCIACIÓN

STATUTES OF THE ASSOCIATION

DECLARACIÓN DE UTILIDAD PÚBLICA

INSTALACIONES

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