Nuestra asociación

ASI SOMOS

 

El propósito de la Asociación Murciana de Fibrosis Quística es prestar servicios a nuestros usuarios y familias que cumplan con sus expectativas y con los requisitos aplicables a nuestra actividad. Para ello la Asociación Murciana de Fibrosis Quística ha implantado un sistema de gestión de calidad según los requisitos de la norma UNE-EN ISO 9001 con el compromiso de mejorar continuamente nuestro servicio y el propio sistema de gestión, que se despliega en su Misión, Visión y Valores:

 

Misión

  • Atención integral a personas con Fibrosis Quística, otras patologías respiratorias afines y sus familias.

 Visión

  • Ser un centro de atención integral referente en el tratamiento de enfermedades crónicas respiratorias de la Región de Murcia.

 Valores 

  • Ser órgano referente de consulta sobre la FQ en todos los estamentos públicos y privados de la Región de Murcia.
  • Promover la investigación e innovación para mejorar la calidad de vida de las personas con fibrosis quistica y sus familias.
  • Innovación y búsqueda de la excelencia en los servicios que se ofrecen a las personas con fibrosis quística y otras patologías afines.
  • Trabajo interdisciplinar.
  • Responsabilidad con nuestros usuarios y con la sociedad en general.
  • Integración social de las personas con fibrosis quística y otras patologías afines.
  • Especialización y humanización de los profesionales.
  • Transparencia y eficacia en la gestión.
  • Solidaridad.
  • ISSOO 9001/2015

HAZTE SOCIO

Existen 3 tipos de socios:

 

 Socios numerarios, personas físicas mayor de edad, con capacidad jurídica para obrar, que acepta acatar los Estatutos y satisfacer la cuota reglamentaria de 150€ al año. Tendrán el derecho y la obligación de asistir a las Asambleas, disfrutar de los Servicios de la Asociación y ser elegible para algún cargo de los órganos rectores. 

 

 Socios protectores o colaboradores, personas físicas o jurídicas que prestan ayuda económica o cooperan personalmente en mejoras de la Asociación. Tendrán voz pero sin voto, en las Asambleas Generales de la Asociación.

Puedes hacerte socio colaborador enviando la hoja que a tal efecto tienes en nuestro tríptico o venir a la asociación, hacerlo en persona y conocer nuestras instalaciones.

 

 Socios de Honor

Nuestros Estatutos recogen, en el artículo 13, que serán Socios de Honor quienes en atención a los cargos que ocuparen o servicios que hayan prestado a la Asociación fueran nombrados como tales por la Asamblea General de socios, a propuesta de la Junta Directiva, de un número de socios no inferior al 20% del total de los que en cada momento existieran.

 

¿Quieres colaborar?

 

Socios de honor

Nuestros Estatutos recogen, en el artículo 13, que serán Socios de Honor quienes en atención a los cargos que ocuparen o servicios que hayan prestado a la Asociación fueran nombrados como tales por la Asamblea General de socios, a propuesta de la Junta Directiva, de un número de socios no inferior al 20% del total de los que en cada momento existieran. 

Son Socios de Honor de la Asociación Murciana de Fibrosis Quística 

- 2013: Dr. José María Nadal Ortega, gastroenterólogo,  porque siempre ha estado muy involucrado con los afectados de fibrosis quística, desde el inicio de la enfermedad, y de alguna manera los afectados y sus familias han querido reconocer y valorar su trabajo en todos estos años. Por todo el apoyo que hemos recibido  la asamblea de socios decidió que éste fuera el destinatario del premio. Por dirigirnos en nuestros inicios y ayudarnos a hacer realidad la Unidad Multidisciplinar de F.Q y la propia Asociación. 

-2014:  Dr. Manuel Sánchez-Solís de Querol, Presidente de la Sociedad Española de Neumología Pediatrica,  Jefe de Servicio de Pediatria y coordinador de la Unidad Fibrosis Quística deñ Hospital Universitario Virgen de la Arrixaca por todos los años dedicados a la Fibrosis Quística y por apoyar a nuestro colectivo y  hacer posible a nivel científico que se siga estudiando e investigando una solución para la FQ. 

- 2015: Coronel de Infantería Marina, Director, de la Escuela de Infantería de Marina " General Albacete y Fuster" por el apoyo incondicional a la Fibrosis Quística. 

 

- 2016: Conservatorio de Música de Murcia.

 

ORGANIGRAMA

REGLAMENTO DE RÉGIMEN INTERNO

Este centro acoge a todas las personas con Fibrosis Quística, otras patologías afines en edad pediátrica, familiares y amigos de la Región de Murcia para que encuentren en ella un apoyo en su lucha contra la enfermedad y un aumento de la calidad de vida.

Para conseguir esto es necesaria  una organización y unas normas se definen en nuestro “Reglamento de Régimen Interno” (descarge el documento completo en pdf).

ESTATUTOS DE LA ASOCIACIÓN

STATUTES OF THE ASSOCIATION

DECLARACIÓN DE UTILIDAD PÚBLICA

INSTALACIONES

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