Servicios

Coordinado por tres fisioterapeutas especializados en fisioterapia respiratoria.

El objetivo principal del servicio es mejorar la salud de las personas con FQ y otras patologías afines en edad pediatrica.

Las funciones principales del servicio son:

Favorecer el aprendizaje e integración de herramientas de fisioterapia respiratoria en los pacientes y familiares.

Adherencia al tratamiento de fisioterapia respiratoria.

Evitar o retrasar en lo posible la necesidad imperante de un trasplante pulmonar.

Promover el conocimiento de la enfermedad y su tratamiento por parte del entorno del paciente.

El deporte es el 4º pilar de la Fibrosis Quística, es por ello que desde la Asociación intentamos dar continuidad a este servicio.

El ejercicio, el juego y en los casos que se pueda, el deporte, ayudará a mejorar la tolerancia al ejercicio en las agudizaciones, mejorará su condición física general, modificará y aliviará el estilo de vida en la medida que la enfermedad pueda estar controlada y la actividad pueda irse realizando.

• Mejorar la condición física global del paciente.
• Facilitar la expectoración.
• Disminuir la sensación de disnea (desensibilizar la disnea).
• Mejorar la autoestima y la motivación de los pacientes.
• Implicar a la familia en la actividad física y el deporte, consiguiendo que sea un hábito de vida saludable.

El ejercicio debe ser adaptado al nivel de condición física y características intrínsecas del niño/a donde el grado y afectación de la enfermedad debe establecer el trabajo a realizar entre el neumólogo, el médico del deporte y el servicio de rehabilitación y de fisioterapeutas.

Inicialmente se recomiendan actividades lúdicas deportivas donde el niño/a se integre en la actividad física a través del juego y del deporte lúdico. Para esto son ideales los circuitos en los que se puede combinar la actividad aeróbica a diferentes niveles de intensidad con actividades en las que se implique el tronco superior para la movilidad pulmonar: badminton, natación, baloncesto...etc. 

• No se debe hacer el ejercicio en periodos de descompensación.
• Hacerlo en compañía de otros compañeros de actividad, que no deben ser enfermos por necesidad y en la medida de lo posible sean sesiones abiertas. 
• Con monitores especializados, y bajo la supervisión del médico especialista y del equipo de fisioterapia que sigue el proceso de su enfermedad.

• No hacer el ejercicio en periodos de reagudización.
• Establecer un aporte nutricional adecuado a su gasto calórico, teniendo en cuenta las posibles deficiencias de malabsorción intestinal.
• Evitar situaciones de riesgo, como hacer ejercicio en periodos de excesivo calor o humedad. En esas situaciones aportar la hidratación y el aporte mineral adecuado.

Artículo escrito por: 

Dra. Eva Ferrer-Barraquer. Médico especialista en educación física y medicina del deporte. Hospital Sant Joan de Déu Barcelona.

Fuente: http://faros.hsjdbcn.org/es/articulo/efectos-ejercicio-fibrosis-quistica

La Asociación Murciana de Fibrosis Quística realiza diversas actividades de voluntariado en el ámbito sensibilización y ocio.

Si quieres participar en estas actividades y formar parte de nuestro equipo de voluntarios ponte en contacto con nosotros a través del 968 21 56 06 y te informaremos de forma personalizada de todas las actividades de la Asociación.

Coordinado por la trabajadora social 

El principal objetivo de este servicio es informar, orientar y asesorar a los usuarios que acuden al centro en materia de ayudas, prestaciones y recursos.

Algunas de las funciones principales son:

• Acogida recíen diagnosticados.
• Coordinaciones con otros agentes/programas/recursos para el abordaje de las situaciones individuales y familiares.
•  Recibe, orienta y educa a individuos, grupos o comunidades en la resolución pacífica de conflictos a través del dialogo.
• Acompañamiento social.
• Investigar con el objetivo de identificar e interpretar la causalidad de los fenómenos sociales, así como plantear posibles alternativas de solución.
• Gestionar, formular, ejecutar y evaluar los planes, programas y proyectos sociales orientados a la mejora de la calidad de vida de la comunidad, a través de instituciones públicas o privadas.
• Diseñar y administrar programas de bienestar laboral, de seguridad social y de salud ocupacional.
• Gestionar proyectos y programas de desarrollo social conjuntamente con organismos gubernamentales y no gubernamentales.
• Formar parte de equipos interdisciplinares encargados de mejorar la calidad de vida de la población a través de procesos socioeducativos de promoción y prevención.
• Marketing social y campañas.

Coordinado por la psicóloga cuyas funciones principales son:

1-     Intervención a lo largo de todo el ciclo vital de la persona con FQ ( infancia, adolescencia, madurez…)y sus familias.

2-     Prevenir el impacto emocional en los momentos críticos, como son el diagnóstico, los ingresos hospitalarios, el trasplante,  el duelo, etc.  Trabajar también en la prevención del tabaquismo y otras sustancias tóxicas, etc-

3-     Promocionar  la salud, a través de la adherencia al tratamiento, los hábitos de vida saludable, el ejercicio físico.

4-     Promover el adecuado afrontamiento activo dirigido al problema.

5-     Asegurar el apoyo psicosocial, sobre todo en situaciones de duelo para prevenir y tratar el duelo complicado.

6-     Enseñar a afrontar el temor a la recibida y a las situaciones de trasplante.

7-     Trabajar  en investigación.

8-     Participar en la divulgación a través de charlas, conferencias, en colegios, institutos, universidades, etc…