Servicios

SERVICIO DE FISIOTERAPIA RESPIRATORIA

Coordinado por tres fisioterapeutas especializados en fisioterapia respiratoria.

El objetivo principal del servicio es mejorar la salud de las personas con FQ y otras patologías afines en edad pediatrica.

Las funciones principales del servicio son:

Favorecer el aprendizaje e integración de herramientas de fisioterapia respiratoria en los pacientes y familiares.

Adherencia al tratamiento de fisioterapia respiratoria.

Evitar o retrasar en lo posible la necesidad imperante de un trasplante pulmonar.

Promover el conocimiento de la enfermedad y su tratamiento por parte del entorno del paciente.

SERVICIO DE ACTIVIDAD FÍSICA Y DEPORTE ADAPTADO

El deporte es el 4º pilar de la Fibrosis Quística, es por ello que desde la Asociación intentamos dar continuidad a este servicio.

El ejercicio, el juego y en los casos que se pueda, el deporte, ayudará a mejorar la tolerancia al ejercicio en las agudizaciones, mejorará su condición física general, modificará y aliviará el estilo de vida en la medida que la enfermedad pueda estar controlada y la actividad pueda irse realizando.

 

Objetivos del ejercicio en el paciente con fibrosis quística

 

  • Mejorar la condición física global del paciente.
  • Mejorar la condición de la musculatura respiratoria.
  • Mejorar y facilitar la expectoración.
  • Disminuir la sensación de disnea (desensibilizar la disnea).
  • Mejorar la aclimatación al calor.
  • Mejorar la calidad psicoafectiva personal y de relación.
  • Disminuir el absentismo escolar.
  • Colaborar en un cambio en un estilo de vida mejorando el ambiente familiar respecto a la enfermedad.

 

Actividades recomendadas

 

El ejercicio debe ser adaptado al nivel de condición física y características intrínsecas del niño donde el grado y afectación de la enfermedad debe establecer el trabajo a realizar entre el neumólogo, el médico del deporte y el servicio de rehabilitación y de fisioterapeutas.

 

Inicialmente se recomiendan actividades lúdicas deportivas donde el niño se integre en la actividad física a través del juego y del deporte lúdico. Deben ser actividades aeróbico-anaeróbicas. Algunos estudios recomiendan la natación, pero no parece ser mejor que otras actividades deportivas. 

 

Precauciones a tener en cuenta

 

  • No se debe hacer el ejercicio en periodos de descompensación.
  • Hacerlo en compañía de otros compañeros de actividad, que no deben ser enfermos por necesidad y en la medida de lo posible sean sesiones abiertas. 
  • Con monitores especializados, y bajo la supervisión del médico especialista y del equipo de fisioterapia que sigue el proceso de su enfermedad.

 

Recomendaciones

 

  • No hacer el ejercicio en periodos de reagudización.
  • Establecer un aporte nutricional adecuado a su gasto calórico, teniendo en cuenta las posibles deficiencias de malabsorción intestinal.
  • Evitar situaciones de riesgo, como hacer ejercicio en periodos de excesivo calor o humedad. En esas situaciones aportar la hidratación y el aporte mineral adecuado.

 

Artículo escrito por: 

 

Dra. Eva Ferrer-Barraquer. Médico especialista en educación física y medicina del deporte. Hospital Sant Joan de Déu Barcelona.

Fuente: http://faros.hsjdbcn.org/es/articulo/efectos-ejercicio-fibrosis-quistica

 

 

 

 

SERVICIO DE VOLUNTARIADO

La Asociación Murciana de Fibrosis Quística realiza diversas actividades de voluntariado en el ámbito sensibilización y ocio.

Si quieres participar en estas actividades y formar parte de nuestro equipo de voluntarios ponte en contacto con nosotros a través del 968 21 56 06 y te informaremos de forma personalizada de todas las actividades de la Asociación.

 

SERVICIO DE ATENCIÓN SOCIAL INTEGRAL

Coordinado por la trabajadora social 

El principal objetivo de este servicio es informar, orientar y asesorar a los usuarios que acuden al centro en materia de ayudas, prestaciones y recursos.

Algunas de las funciones principales son:

  • Acogida recíen diagnosticados.
  • Coordinaciones con otros agentes/programas/recursos para el abordaje de las situaciones individuales y familiares.
  •  Recibe, orienta y educa a individuos, grupos o comunidades en la resolución pacífica de conflictos a través del dialogo.
  • Acompañamiento social.
  • Investigar con el objetivo de identificar e interpretar la causalidad de los fenómenos sociales, así como plantear posibles alternativas de solución.
  • Gestionar, formular, ejecutar y evaluar los planes, programas y proyectos sociales orientados a la mejora de la calidad de vida de la comunidad, a través de instituciones públicas o privadas.
  • Diseñar y administrar programas de bienestar laboral, de seguridad social y de salud ocupacional.
  • Gestionar proyectos y programas de desarrollo social conjuntamente con organismos gubernamentales y no gubernamentales.
  • Formar parte de equipos interdisciplinares encargados de mejorar la calidad de vida de la población a través de procesos socioeducativos de promoción y prevención.

 

SERVICIO DE PSICOLOGÍA

Coordinado por la psicóloga cuyas funciones principales son:

1-     Intervención a lo largo de todo el ciclo vital de la persona con FQ ( infancia, adolescencia, madurez…)y sus familias.

2-     Prevenir el impacto emocional en los momentos críticos, como son el diagnóstico, los ingresos hospitalarios, el trasplante,  el duelo, etc.  Trabajar también en la prevención del tabaquismo y otras sustancias tóxicas, etc-

3-     Promocionar  la salud, a través de la adherencia al tratamiento, los hábitos de vida saludable, el ejercicio físico.

4-     Promover el adecuado afrontamiento activo dirigido al problema.

5-     Asegurar el apoyo psicosocial, sobre todo en situaciones de duelo para prevenir y tratar el duelo complicado.

6-     Enseñar a afrontar el temor a la recibida y a las situaciones de trasplante.

7-     Trabajar  en investigación.

8-     Participar en la divulgación a través de charlas, conferencias, en colegios, institutos, universidades, etc…

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